Depuis l’entrée en vigueur de la Convention relative aux droits des personnes handicapées en 2008, le mouvement vers une éducation plus inclusive pour les enfants en situation de handicap prend de l'ampleur. Malheureusement, les données nécessaires pour développer, mettre en œuvre, suivre et évaluer les politiques inclusives font souvent défaut. Heureusement, des outils pour collecter ces données ont été développés pour combler cette lacune et ils sont de plus en plus utilisés. Ces données peuvent provenir de différentes sources, selon l'objectif de la collecte de données.
Données de l'Enquête
Actuellement, les données des enquêtes auprès des ménages sont utilisées pour suivre les taux de fréquentation scolaire et de réussite des enfants, ainsi que pour examiner les facteurs liés à la non-scolarisation. Récemment, l'UNICEF - en collaboration avec le Washington Group on Disability Statistics (groupe des Nations Unies sur les statistiques du handicap à Washington) - a mis un Cadre conceptuel et méthodologique (CFM, Child Functioning Module) qui permet d'identifier la plupart des enfants handicapés (âgés de 2 à 17 ans). 70 pays doivent maintenant utiliser le CFM, qui a été incorporé dans le prochain cycle de l'enquête en indicateurs multiples (MICS, Multiple Income Cluster Survey) de l'UNICEF.
Une caractéristique importante du CFM est qu'il est conçu pour être inclus dans des enquêtes déjà existantes. Il ne nécessite pas d'enquête spéciale, mais peut utiliser l'infrastructure d'enquêtes existantes. Tant que le CFM est inclus dans les enquêtes conçues pour collecter les indicateurs des Objectifs de développement durable, ces indicateurs peuvent ensuite être ventilés selon le statut de handicap (occasionnant seulement des dépenses supplémentaires marginales).
Données administratives
Les Systèmes d'information de gestion de l'éducation (SIGE) contiennent des données administratives sur les écoles utilisées pour surveiller la fréquentation scolaire, le comportement et les progrès, ainsi que pour établir un budget et planifier les activités scolaires. Mais, trop souvent, les SIGE contiennent des données médiocres, voire inexistantes, sur les enfants handicapés, rendant les expériences de ces enfants invisibles et entravant les efforts visant à promouvoir l'inclusion. Cela est en train de changer. L'UNICEF a conçu un modèle d'identification des enfants handicapés qui adopte la même approche de base que le CFM. Il ne mentionne pas le mot «handicap», qui peut être stigmatisant et incompris, et n'exige pas des enseignants qu'ils tentent des diagnostics médicaux pour lesquels ils ne sont pas qualifiés et qui sont rarement utiles pour la planification de l'éducation.
Au lieu de cela, le CFM se concentre sur les difficultés qu'un enfant peut rencontrer en classe : voir, entendre, bouger, communiquer, etc. Cette approche a été intégrée dans l'initiative OpenEMIS (solution informatique de Système d’Information pour la Gestion de l’Education (SIGE) générique et open source disponible sans conditions ni restriction pour une utilisation dans les pays) dirigée par l'UNESCO et est actuellement utilisée par au moins 10 pays. Mais pour réellement aborder l'inclusion, les écoles doivent également collecter des données sur l'environnement scolaire. Le handicap est le résultat de l'interaction entre les limites fonctionnelles d'un individu et les obstacles dans l'environnement. Pour atteindre l'inclusion, c'est l'environnement qui doit être changé - l'élimination non seulement des barrières physiques, mais aussi des communications, des attitudes et des institutions. Il est important que le SIGE recueille également de l'information sur les installations scolaires, le matériel et les ressources humaines, comme la formation des enseignants sur l'inclusion. L'UNICEF a mis en place un webinaire et un manuel technique connexe fournissant des conseils à ce sujet.
Les Fidji sont un bon exemple de pays qui collecte des données de haute qualité sur les enfants en situation de handicap (voir sur le site Planipolis le guide sur le SIGE et données sur les enfants en situation de handicap au Fidji) et sur l'environnement scolaire. Alors que dans de nombreux pays, le SIGE ne collecte que des données agrégées au niveau de la classe, le système des Fidji recueille des données au niveau des élèves, ce qui permet de suivre les élèves individuellement. Et, alors que de nombreuses écoles ne recueillent des données qu'au début de l'année - avant que les enseignants connaissent suffisamment leurs élèves pour identifier ceux qui ont des difficultés - le système fidjien est électronique et peut être mis à jour continuellement tout au long de l'année. La capacité des enseignants à identifier correctement les enfants à l'aide de l'outil du Système d'information sur la gestion de l'éducation à Fidji (FEMIS) a été validée par une étude sur le terrain.
L'UNICEF et le Washington Group sont en train de tester un ensemble de questions qui recueille des données auprès des parents sur les obstacles à l’éducation. Cet ensemble de questions peut être intégré comme module dans les enquêtes auprès des ménages comme autre source de données environnementales.
Données qualitatives
Les données d'enquête nous disent qui n’est pas scolarisés. Le SIGE peut nous dire comment les étudiants se débrouillent, quels sont les besoins en matière de budget scolaire et les progrès réalisés par les écoles pour éliminer les obstacles à l'éducation. Mais ces données ne peuvent pas nous donner le «comment et pourquoi» de la vie des élèves, des enseignants et des parents. Pour recueillir cette information, essentielle pour le développement de programmes dédiés, pour la formation des enseignants et les programmes scolaires, il est important de recueillir des données qualitatives.
Cependant, quelles que soient les données analysées, il est important d'inclure les personnes handicapées à chaque étape - conception, collecte et analyse - car elles sont les seules à avoir une expérience directe de ce que signifie vivre avec un handicap dans le contexte national. Comme le dit souvent - mais jamais trop souvent dit - dit, "rien de nous, sans nous."