El movimiento para conseguir una educación más inclusiva de la discapacidad ha ido ganando fuerza desde la entrada en vigor en 2008 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Lamentablemente, se observa que a menudo faltan los datos necesarios para desarrollar, implementar, monitorear y evaluar las políticas inclusivas. Por fortuna, para llenar este vacío se han desarrollado herramientas de recopilación de datos que cada vez son más utilizadas. Los datos pueden tener diferentes procedencias, dependiendo de la finalidad que tenga la recopilación de datos.
Datos de encuestas. Actualmente los datos provenientes de encuestas de hogares se utilizan para monitorear la asistencia y los niveles de rendimiento escolar, así como para examinar los factores correlacionados con el hecho de no estar escolarizado. Recientemente, la UNICEF – en colaboración con el Grupo de Washington sobre estadísticas de discapacidad de las Naciones Unidas – ha desarrollado un Módulo de Funcionamiento del Niño (CFM por sus siglas en inglés) que puede ayudar a identificar a la mayoría de los niños (entre 2 y 17 años) con discapacidades. En estos momentos está previsto que 70 países utilicen el CFM, que ha sido incorporado dentro de la próxima ronda de la Encuesta de Indicadores Múltiples por Conglomerados (MICS por sus siglas en inglés) de la UNICEF.
Una importante característica del CFM es que ha sido diseñado para poder incluirlo en encuestas ya existentes. No necesita una encuesta especial ad hoc y puede utilizar la infraestructura de encuestas ya existente. Si el CFM se incluye en encuestas diseñadas para recopilar los indicadores de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, estas podrán desagregarse por nivel de discapacidad con un coste meramente marginal.
Datos administrativos. Los Sistemas de Información para la Gestión de la Educación (EMIS por sus siglas en inglés) contienen datos administrativos escolares que se utilizan para monitorear la asistencia, comportamiento y progreso de los estudiantes, y para presupuestar y planificar las actividades escolares. Sin embargo, nos encontramos a menudo con que los EMIS apenas contienen datos, a veces ninguno, sobre niños con discapacidades, lo que entorpece los esfuerzos dirigidos a promover la inclusión. Esto está cambiando ahora. UNICEF ha diseñado un modelo para detectar a niños con discapacidades que utiliza el mismo método básico que el CFM. Este modelo no utiliza la palabra "discapacidad", que puede ser estigmatizante y malinterpretada, y tampoco obliga a los docentes a intentar realizar diagnósticos médicos, algo para la que no están cualificados, y que raramente son útiles para el planeamiento educativo.
En lugar de ello, el CFM se centra en los tipos de dificultades que tiene un niño en el aula – ver, oír, moverse, comunicarse, etc. Este método ha sido incorporado dentro de la iniciativa OpenEMIS de la UNESCO y está siendo utilizado en estos momentos por al menos 10 países. Si se quiere abordar de verdad el tema de la inclusión, las escuelas deben recopilar también datos sobre el entorno escolar. La discapacidad es el resultado de la interacción entre las limitaciones funcionales de una persona y las barreras existentes en el entorno. Para conseguir la inclusión lo que hay que cambiar es el entorno, eliminar no solamente las barreras físicas sino también las barreras comunicativas, actitudinales e institucionales. Para el EMIS también es importante recopilar información sobre las instalaciones, materiales y recursos humanos de la escuela, así como sobre la formación docente en materia de inclusión. UNICEF tiene un webinario y un cuaderno de trabajo técnico asociado al mismo que ofrece orientación sobre este tema.
Fiyi es un buen ejemplo de un país que recopila datos de alta calidad tanto para niños con discapacidades como sobre el entorno escolar. Mientras que en muchos países el EMIS recopila únicamente datos agregados a nivel de aula, el sistema de Fiyi recopila datos a nivel de estudiante, por lo que cada estudiante puede ser objeto de un seguimiento individualizado. Y aunque muchas escuelas recopilan datos únicamente a comienzos del año, antes de que los docentes conozcan suficientemente bien a sus estudiantes para identificar aquellos que tienen dificultades, el sistema de Fiyi es electrónico y puede actualizarse continuamente a lo largo del año. Un estudio de campo ha corroborado que los docentes están capacitados para identificar adecuadamente a los estudiantes utilizando el Fiyi Education Management Information System (FEMIS)
UNICEF y el Grupo de Washington se encuentran ultimando la verificación de un conjunto de preguntas que recopilan datos facilitados por padres sobre las barreras educativas, y que puede utilizarse como un módulo en encuestas de hogares como otra fuente de datos medioambientales.
Datos cualitativos. Los datos de las encuestas nos informan sobre qué individuos no están escolarizados. El EMIS nos puede informar sobre cómo están rindiendo los estudiantes, sobre las necesidades presupuestarias de las escuelas y sobre sus avances en el camino de eliminar las barreras educativas. Sin embargo, estos datos no nos detallan el "cómo y por qué" de las vidas de los estudiantes, docentes y padres. Para tener dicha información, esencial para la elaboración de programas, la formación docente y los currículos, es importante recopilar datos cualitativos.
Sean cuales sean los datos analizados, lo importante es incluir en cada fase - diseño, recopilación y análisis - a personas con discapacidades, ya que sólo ellos son los que experimentan directamente lo que significa vivir con una discapacidad en el contexto de un país. Tal y como se suele decir, aunque nunca lo suficiente, "nada sobre nosotros sin nosotros".